21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Между тем, многие из них вполне могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человеку с синдромом Дауна по силам получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
24 марта 2018 года в офисе Севастопольской общественной организации «Особые дети» был проведен круглый стол, посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна, на котором освещались наиболее актуальные проблемы воспитания особенных детей, мастер-классы и флеш-моб.
Побеседовать с родителями, воспитывающими «солнечных» деток, пришли руководитель проекта «Тетрадка дружбы» Маргарита Кувшинова, волонтёры «Наш Севастополь», заместитель директора по технопарку «Кванториум» Максим Виноградов, кинолог Людмила Харикова и представители Нотариальной палаты города Севастополя — президент Палаты Ольга Каленкович и руководитель рабочей группы по делам инвалидов Общественной палаты города Севастополя, нотариус Наталья Кирюхина.
В ходе встречи обсуждались проблемы реализации инклюзивного образования в городе Севастополе, а также существующие методики развития особенных детей и планы дальнейшего сотрудничества.
По результатам круглого стола было принято решение об организации в апреле 2018 года социального проекта, посвящённого Всемирному дню аутизма «Я рядом» в городе Севастополе.
А пока родители и приглашенные специалисты обсуждали взрослые вопросы, их дети не теряли время даром и под руководством сотрудников организации Особые дети для всех испекли печенье к чаю и накрыли стол.
